Tot tien jaar geleden bracht farmaciereus Merck de ontstekingsremmer rofecoxib op de markt met de naam Vioxx. De verkoop werd gestopt na de publicatie van een artikel waaruit bleek dat het middel misschien de kans op hartfalen verhoogde. Maar niet meteen. Er ging vier jaar overheen voordat Merck uit eigener bewering het middel introk. Sommige schattingen stellen het aantal doden als gevolg van Vioxx gebruik op 50.000.
Het Amerikaanse Congres onderzocht de zaak. Het gepubliceerde artikel was deels door wetenschappers in dienst van Merck geschreven en de slechtste resultaten waren eruit gefilterd. De Amerikaanse voedsel- en warenautoriteit FDA had zich doof gehouden voor signalen, omdat de afdeling ‘controle’ geen adviezen mocht uitbrengen die de afdeling ‘toelating’ in een kwaad daglicht zou stellen. Talloze rechtszaken lopen nog. Merck heeft vijf miljard dollar op de balans gereserveerd om de schade te betalen.
De Vioxx affaire kwam slechts zijdelings ter sprake tijdens de werkconferentie Science and integrity in the modern university, die eind maart aan de TU Delft gehouden werd. Ze werd ingebracht door prof. David Resnik, bioethicus aan het American National Institut of Environmental Health Sciences. Hij pleitte voor strenge ethische normen in de wetenschap, liefst ook in de vorm van steekproeven om te controleren of wetenschappers zich aan de regels houden, zoals in de sport gebruikelijk om dopingzondaars op heterdaad te betrappen.
Zijn collega’s wilden er niet aan. Wetenschap moet gebaseerd zijn op vertrouwen, vonden zij, en met zo’n controleapparaat wordt iedere onderzoeker net als iedere sporter a priori een verdachte. Het blijkt de consensus van dit moment: er zijn strengere ethische regels nodig om wetenschappers zekerheid te geven, maar die regels mogen pas gehandhaafd worden op het moment dat er duidelijke aanwijzingen zijn voor een overtreding.
Prioriteiten
De wetenschap, zo leek het, is momenteel nog druk bezig om potentiële ethische conflicten te inventariseren en antwoorden daarop te formuleren. ‘Er zijn verschillende soorten conflicten’, aldus prof. Ann Nichols-Casebolt, auteur van het boek ‘Research Integrity and Responsible Conduct of Research’. ‘Wetenschappers kunnen bijvoorbeeld een financieel belang bij hun onderzoek hebben, of gewetensbezwaren tegen bepaalde soorten onderzoek. Ze kunnen ook prioriteiten hebben in tijdsbesteding en inspanningen die een goede uitvoering van het onderzoek in de weg staan.’
‘Helemaal lastig wordt het wanneer onderzoekers samenwerken. Ze kunnen verschillende verwachtingen hebben, tegengestelde werkstijlen, niet elkaars taal spreken of een verschillende machtsbasis hebben. Daarom is het zo belangrijk om goede richtlijnen te hebben, niet alleen over de manier waarop onderzoek wordt uitgevoerd, maar ook wie de credits krijgt: wie wordt de hoofdauteur van het artikel, wie wordt eigenaar van de verzamelde data?’
Nichols haalde onderzoek aan dat het belang van strakke regels onderstreept. Van de ondervraagde onderzoekers gaf zeven procent aan wel eens wetenschappelijk wangedrag van nabij gezien te hebben. Nog niet de helft gaf dat aan: klokkenluiders beschadigen doorgaans hun eigen carrière. Een derde gaf toe de regels wel eens overtreden te hebben, twee procent erkende zich werkelijk misdragen te hebben. Veel daarvan zal de wetenschappelijke variant zijn van neusdruppels bij sporters, maar de schaal kun je zorgwekkend noemen.
Faude
Spectaculaire fraudegevallen, zoals die van nanotechnoloog Jan-Hendrik Schön en psycholoog Diederik Stapel, ondermijnen het maatschappelijke vertrouwen in de wetenschap. Er glippen teveel fouten door het systeem van ‘peer review’, waarbij artikelen voor publicatie beoordeeld worden door collega’s. Dus nemen universiteiten het op zich de productie strenger te bewaken. Ze stellen gedragscodes op, maar richten ook systemen in om data op te slaan, zodat die later geverifieerd kan worden. Nu zijn wetenschappers doorgaans zelf verantwoordelijk voor het bewaren van hun onderzoeksgegevens.
In zekere zin lopen universiteiten hierin achter op het bedrijfsleven, suggereerde dr. Stephanie Bird, een van de hoofdredacteuren van het tijdschrift Science and Engineering Ethics: ‘Ingenieurs denken al ruim honderd jaar na over de professionele invulling van hun rol. Iedereen die voor een bepaald vak kiest, heeft een idee wat er van hem verwacht wordt, door zijn collega’s, door buitenstaanders.’
Dat betekent niet dat ethische keuzen makkelijk zijn. Belangentegenstellingen kunnen op allerlei manieren ontstaan, aldus Bird: ‘Er kunnen inherente verschillen zijn in de rollen die een ingenieur te vervullen heeft, of ze kunnen wel dezelfde rol hebben, maar verschillende verantwoordelijkheden. Vooral lastig wordt het wanneer mensen overlappende rollen hebben. Dat laatste komt vaak voor op technische universiteiten, waar van mensen verwacht wordt dat ze onderzoek doen, onderwijs geven en hun resultaten valoriseren. Het risico van conflicterende belangen is dan groot.’
Er zijn twee manieren om dit aan te pakken: vermijden en openbaren, liefst in die volgorde. Dat stelt buitenstaanders in staat om de resultaten van onderzoek in hun context te wegen.
Billen
De intrinsieke motivatie om ethisch te werk te gaan, moet echter niet komen uit de behoefte regels na te leven, maar uit de vaststelling dat het niet loont. Dat kan allicht niet voorkomen dat een individuele onderzoeker in de fout gaat, maar het betekent wel dat wetenschappelijke systemen uiteindelijk het best functioneren wanneer zijn hun ethische context in het hoog houden.
De Vioxx affaire is daar een indringend voorbeeld van. Merck had in de strijd om de beste ontstekingsremmer een belang om neveneffecten te bagatelliseren, maar betaalt daar een dure prijs voor. De FDA kon interne belangentegenstellingen verdoezelen, maar moest uiteindelijk met de billen bloot.
De Delftse hoogleraar ethiek prof.dr. Jeroen van den Hoven kan de voorbeelden zo opnoemen: ‘Neem het elektronisch patiëntendossier. Daar is heel veel geld in gegaan, maar veiligheid en privacy waren onvoldoende gegarandeerd en het is door de Eerste Kamer tegengehouden. Dat heeft heel veel geld gekost. Hetzelfde geldt voor slimme elektriciteitsmeters, waarvan de Eerste Kamer vond dat ze om privacyredenen alleen op vrijwillige basis ingevoerd mogen worden.’
De les: wie morele factoren negeert in het ontwerpproces, loopt grote kans zichzelf later hard tegen te komen. Sterker nog, de moraal kan zelfs een drijfveer voor innovatie zijn. Van den Hoven: ‘De Duitse Groenen hebben uit morele overwegingen ingezet op groene energie en de sluiting van kerncentrales. Dat leidde indertijd tot weerstand, omdat het de economie zou schaden, maar inmiddels ligt Duitsland technologisch ver voor en vaart daar wel bij. Europa werd ooit voor gek verklaard vanwege al onze privacyzorgen, maar nu beginnen Amerikanen ook te beseffen dat we een punt hebben. De Chinezen hebben volop ingezet op economische groei, maar hun problemen met milieuvervuiling en voedselveiligheid zijn nu zo groot dat ze naar Europa komen om van ons te leren.’
Anders gezegd: waar morele overwegingen op terreinen als gezondheid, privacy en milieu een grotere rol spelen in de maatschappelijke beleving, zullen onderzoekers, ingenieurs en hun werkgevers de lat op dat vlak hoger moeten leggen – misschien inderdaad ooit met een wetenschappelijke dopingbrigade als gevolg. Anders blijven ze niet alleen ethisch, maar ook commercieel achter.
