Medische systemen en beslisbevoegdheid

Medische systemen, zoals het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) beïnvloeden de manier waarop medici, verzekeraars en patiënten met elkaar omgaan. Dat heeft ethische implicaties, die nog niet echt in beeld gebracht zijn.

Het EPD lijkt zo handig: als je een ongeluk krijgt, kunnen ze bij de eerste hulp meteen in je dossier bij de huisarts kijken, zodat ze niet per ongeluk een pijnstiller geven waar je alergisch voor bent. Die openheid van informatie heeft echter ook een keerzijde: moeten ze bij de eerste hulp bijvoorbeeld ook over je psychische problemen weten, die in datzelfde dossier staan? En dat is dan nog een eenvoudig voorbeeld.

‘Zo lang het om enkele dossiers gaat, valt het nog te overzien’, zegt dr. Vincent Wiegel. ‘Maar het totaal is heel complex. Verzekeraars hebben bijvoorbeeld ook medici in dienst. Die zijn gehouden aan hun beroepscode als het om geheimhouding gaat. Hun assistenten zijn dat echter niet. Wat betekent dat voor de toegang van verzekeraars tot informatie? Het totaalplaatje valt werkelijk niet te overzien. Dus moet het systeem wel beslissingen nemen over het ontsluiten van informatie.’

De medische systemen wijken op dit vlak eigenlijk niet veel af van andere computersystemen. Technische eisen vallen redelijk objectief te formuleren. Voor functionele eisen, zoals een gebruiksvriendelijke interface, wordt dat al moeilijker. Maar hoe leg je in een systeem vast of iemand een goede moeder is die goed voor haar kind zorgt? Toch moet dat op de een of andere manier gevangen worden in het Elektronisch Kind Dossier, een ander groot computersysteem in aanbouw, bedoeld om de jeugdzorg beter te laten functioneren.

Spion

‘Als filosofen proberen we software-ontwikkelaars handvaten te geven hoe ze met dit soort vage, ethische noties rekening kunnen houden’, vertelt Wiegel. ‘Dat varieert van een extra vakje in de matrix met ontwerpeisen tot toevoegingen aan de programmeertalen die ze gebruiken.’

Het formaliseren van ethische begrippen is lastig, maar moet toch gebeuren als ze in een computersysteem belanden. Zeker als die systemen niet alleen informatie verstrekken, maar ook zelf gaan handelen. Nu al zijn er robots in de ouderenzorg en dat zullen er niet minder worden. Wiegel: ‘Stel dat een robot merkt dat een oudere zijn medicijnen niet slikt. Moet hij die dan alsnog met geweld toedienen, moet hij het gedrag verklikken bij de dienstdoende arts, of moet hij de oudere alleen maar waarschuwen? In het laatste geval geef je voorrang aan de autonomie van de oudere, maar met wellicht negatieve gevolgen voor diens gezondheid. Als de robot echter de arts waarschuwt, kan de oudere hem als een voortdurend aanwezige spion gaan zien en dat is ook niet wenselijk.’

Een van de mogelijkheden om complexe situaties te bestuderen, is het gebruik van computersimulaties. Daarbij krijgen autonome programmaatjes, zogenoemde agents, bepaald gedrag toegewezen en wordt vervolgens gekeken hoe de interactie van tientallen agents uitpakt. ‘Dit onderzoek is nog in een pril stadium, maar op den duur zou je een groot aantal agents kunnen programmeren met rollen rond het EPD’, vertelt Wiegel. ‘In de interactie kun je dan bijvoorbeeld zien welke agents welke informatie vrijgeven en of dat wenselijk is. Door de ethische regels die je in de agents inprogrammeert te veranderen, kun je kijken of dat tot andere afwegingen leidt en allicht een beter totaalbeeld.’

Geschreven voor de website van 4TU Ethics, 2009