Blogs met de tag genetica

De huidige wetten op intellectueel eigendom maken het onder meer mogelijk dat genen gepatenteerd worden. Zo kan het gebeuren dat je ziekte eigendom is van een bedrijf.

De ziekte van Canavan is een erfelijke aandoening die de zenuwcellen in de hersenen aantast. Kinderen die het betreffende gen krijgen van allebei hun ouders (die zelf de ziekte niet hebben), overlijden doorgaans voor hun vierde levensjaar. Een medicijn is er nog niet, maar er wordt wel naar gezocht. Wie aan die zoektocht wil meedoen, zal daarvoor moeten betalen aan het kinderziekenhuis van Miami, want die heeft patent op het betreffende gen.

‘Maar genen zijn een onderdeel van de natuur, die helemaal niemand zou mogen bezitten’, betoogt dr. David Koepsell. ‘In andere delen van de wereld is het patenteren van genen niet mogelijk, maar in de Verenigde Staten wel, en daardoor is het in de praktijk ook elders afdwingbaar. Twintig procent van de menselijke genen zijn inmiddels eigendom van een bedrijf of organisatie. Ik vind dat dat verboden zou moeten worden.’

Lees meer Hoe je genen andermans eigendom kunnen zijn

Biotechbedrijven zijn in een race verwikkeld om menselijke genen te patenteren. Een verkeerde ontwikkeling, vindt filosoof en jurist David Koepsell, want het menselijk genoom hoort gemeenschappelijk bezit te zijn.

Stel, uw kind lijdt aan de ziekte van Canavan, een erfelijke aandoening van het zenuwstelsel, die meestal voor het vierde jaar tot de dood leidt. Dan wilt u dat de zoektocht naar een medicijn met volle kracht ter hand genomen wordt. Dat gaat echter zomaar niet. Het gen dat de ziekte van Canavan veroorzaakt, is namelijk gepatenteerd door het onderzoeksinstituut van een kinderziekenhuis in Miami. Wie er onderzoek naar wil doen, moet daarvoor een licentie kopen.

Toen ouders die weefsel hadden afgestaan er in 1998 achter kwamen dat dit gebruikt was om een patent te verwerven dat onderzoek kon hinderen, klaagden ze het ziekenhuis aan. Ze haalden echter bakzeil bij de rechter. Sindsdien hebben bedrijven en universiteiten in totaal twintig procent van het menselijk genoom gepatenteerd. In Europa is het patenteren van menselijke genen verboden, maar in de praktijk is een Amerikaans patent overal ter wereld afdwingbaar.

Lees meer De nieuwe eigenaar van uw genen